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SLA: nasce il Registro nazionale

I dati e le informazioni sui pazienti con SLA (circa 6.000 in Italia) sono fondamentali per orientare la ricerca e supportare il sistema sanitario nel fornire assistenza adeguata. Con questo obiettivo, AISLA, in collaborazione con l'Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, ha creato il primo Registro nazionale per i pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica e ha avviato l’indagine 'What ALS Wants?', condotta dall'Istituto Mario Negri, per chiarire i bisogni e le priorità di pazienti, caregiver e medici.